Il piccolo Federico Musciacchio aveva tre anni. Per aiutare il bambino partì anche una gara di solidarietà.
Nel 2021 i genitori riuscirono a ottenere dall’Aifa l’autorizzazione per sottoporlo alla terapia genica Zolgensma.
Ieri è morto Federico Musciacchio, il bambino di Taranto malato di da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la forma più grave. Sì è spento a soli tre anni, stroncato dalla malattia. Aveva ricevuto le cure per la patologia grazie a una straordinaria gara di solidarietà. Per curarsi contro la malattia occorreva infatti acquistare lo Zolgensma. Ma si tratta di uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, dal costo proibitivo, superiore ai 2 milioni di euro.
Nell’aprile del 2021 l’Aifa aveva approvato l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano nel peso entro i 21 chili. Diversi parlamentari e diversi consiglieri regionali della Puglia si erano mobilitati per garantire la cura al piccolo Federico. A Taranto era anche partita una sottoscrizione.
La raccolta fondi attraverso una piattaforma online
Così era stato possibile somministrare la terapia grazie alla gara di solidarietà attraverso la piattaforma gofundme. Permettendo alla famiglia del piccolo Federico di acquistare lo Zolgensma. La terribile malattia gli venne diagnosticata all’età di sei mesi.
La cura per il piccolo era cominciata nella primavera del 2021, dopo l’autorizzazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco che aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili.
La comunità si stringe attorno alla famiglia del bambino
“Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio – si può leggere nella pagina Facebook della Confraternita Santissima Addolorata e San Domenico di Taranto – ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera Confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia”.
“L’immagine di Federico affidato alla Vergine Addolorata all’uscita in piazza Immacolata nell’ultimo venerdì santo ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio”, conclude la Confraternita.
Anche il priore Antonello Papalia e don Marco Gerardo, padre spirituale della Confraternita del Carmine, hanno voluto esprimere cordoglio e sostegno alla famiglia del piccolo Federico. “La Mamma nostra del Carmine – si legge sulla loro pagina Facebook – lo accolga tra i Santi e gli Angeli e lo custodisca tra le Sue Braccia amorevoli”.
