Ayla Summer Mucha è una bimba australiana nata con il “sorriso permanente”. “È stato uno shock: quella bocca non era normale”, raccontano i genitori che, sui social, hanno attivato una campagna di sensibilizzazione.
Una bambina australiana, nata con una rara condizione chiamata “sorriso permanente“, sta sciogliendo i cuori delle persone che scoprono la sua storia online. La condizione della bimba è infatti ben presto diventata virale, dopo che i suoi genitori hanno scelto di usare i social media per sensibilizzare la gente sulla sua grave condizione.
La piccola Ayla Summer Mucha ha infatti soltanto pochi mesi: nata nel dicembre del 2021, la bimba è affetta da rara deformazione congenita, la macrostomia bilaterale, che consiste in un anomalo allungamento della bocca. Data questa sua condizione, la piccola sembra “sorridere” sempre, in una smorfia appunto “permanente”.
“È stato uno shock: quella bocca non era normale”
La bimba è diventata famosa grazie ai suoi genitori, la 21enne Cristina Vercher e il 20enne Blaize Mucha, di Adelaide. La giovane coppia ha infatti deciso di condivere la condizione della piccolina, aprendo degli account social e condividendo foto e video della loro bimba così da far conoscere a quante più persone possibili l’esistenza di questo raro difetto congenito.
Non solo su Instagam: su TikTok, in particolare, una clip della mamma che veste sua figlia è diventata virale nel giro di pochissimo tempo, con oltre 46 milioni di visualizzazioni. Ma l’affetto e la vicinanza degli utenti hanno invaso la sezione dei commenti di tutti i social, ed è tantissimo il supporto che le persone stanno mostrando nei confronti della piccolina.
Eppure, dietro questi semplici video di vita quotidiana vi è la difficile storia dei suoi genitori. Ayla Summer Mucha è nata nel dicembre 2021, e mai si sarebbero aspettati di vederla, in quel loro primo e intimo incontro, affetta da una macrostomia bilaterale. Sia Cristina che Blaize, due australiani poco più che ventenni, sono rimasti scioccati quando i medici gli stato detto che quella bocca “non era normale”. “Blaize e io non eravamo a conoscenza di questa condizione, né avevo mai incontrato qualcuno nato con una macrostomia. Quindi è stato un enorme shock per noi”, ha spiegato la mamma.
Quando la ragazza ha visto sua figlia per la prima volta, la condizione era “molto evidente”, dato che Ayla “era così piccola”. “Ci siamo immediatamente preoccupati“, ha detto ancora la mamma. I medici del Flinder’s Medical Center di Adelaide, nell’Australia Meridionale, erano rimasti anche loro perplessi, dato che non avevano mai visto un caso simile prima di allora. Ci sono volute diverse ore per informare i neogenitori della condizione, classificata appunto come macrostomia bilaterale. “Con questa diagnosi sono arrivate le prime difficoltà, poiché l’ospedale aveva poca conoscenza in merito a una condizione così rara”, ha raccontato la neomamma.
“Tutto ciò a cui potevo pensare come madre era dove avevo sbagliato, nonostante fossi così pedante per tutta la mia gravidanza. Eppure, suo padre ed io eravamo stati rassicurati da più medici dopo giorni di test genetici e scansioni che questa condizione era del tutto fuori dal nostro controllo e non era colpa nostra“. In effetti, uno studio comparativo pubblicato su Cleft Palate-Craniofacial Journal nel 2007 ha rilevato solo 14 casi in tutto il mondo di bimbi affetti dalla condizione.
I genitori di Aylas sono ora in continuo rapporto con i medici, anche in vista di un possibile intervento chirurgico che possa permettere di aggiustare l’ampio sorriso della piccolina. Del resto, va sottolineato che la macrostomia è più di una semplice deformazione estetica: il bimbo che ne è affetto, infatti, potrebbe non essere in grado di attaccarsi al seno o succhiare il latte. Nel frattempo, la coppia ha scelto di operare questa campagna di sensibilizzazione atta a rendere le persone consapevoli di una simile, rara condizione. “Sebbene riceviamo alcuni commenti offensivi, il continuo apporto di amore e supporto ricevuto supera di gran lunga la negatività di certe persone”, ha raccontato la coppia. “Non smetteremo mai di condividere le nostre esperienze e i nostri ricordi con nostra figlia, perché siamo orgogliosi di lei“, ha detto la mamma.
