Antonio escluso dalla cura per la Sma, scatta la protesta: bimbo disteso a terra di fronte all’Aifa. I genitori lo hanno portato a Roma e disteso su un telo bianco con la scritta:«E se fosse figlio tuo?»
Antonio è un bimbo di soli 3 anni e mezzo affetto da Sma1, una forma molto grave di atrofia spinale. Questa mattina i suoi genitori lo hanno portato a Roma, di fronte alla sede dell’Aifa, lo hanno fatto distendere su un telo bianco su cui era scritto:«E se fosse figlio tuo?». I due stanno disperatamente cercando di salvare la vita del loro piccolo. Hanno deciso di portarlo lì, sperando di poter ribaltare il destino del bimbo. Lo racconta in un video su Instagram Maria Grazia Cucinotta, che con Eleonora Daniele si batte per le famiglie dei bimbi affetti da Sma per far sì che possano accedere alle cure.
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I genitori di Antonio hanno così attirato l’attenzione di un esponente dell’Aifa che ha parlato per diverso tempo con loro:«Ci hanno spiegato che hanno dato l’approvazione per la terapia genica, ma a delle condizioni». La famiglia non si aspettava che a fermare la loro protesta sarebbero sopraggiunti i vigili. Un modo per salvare Antonio c’è ed è Zolgensma, un farmaco ultra costoso (2 milioni di euro per una dose singola) che nel nostro Paese è divenuto gratuito per i bimbi sotto i 13,5 kg di peso.
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Antonio però non rientra tra i bimbi per cui c’è stata l’approvazione dell’Aifa nonostante rientri nei limiti di peso previsti per la somministrazione. La sopravvivenza del piccolo è assicurata da un sondino che gli consente di alimentarsi. Come lui altre decine di bimbi attaccati a macchinari, e per loro il farmaco non è stato assicurato.
