Nicolò ha 8 mesi e soffre di una rara malattia. I genitori chiedono aiuto: servono 2 milioni per curarlo. Il farmaco ha un costo esorbitante
Il piccolo Nicolò ha solo 8 mesi e purtroppo deve combattere contro una rara malattia genetica e degenerativa, la Sma1. L’unico farmaco in grado di farlo sopravvivere è in America ed è la Zolgensma, cura sperimentale da 2 milioni e 100mila euro. Si tratta di una cifra che la sua famiglia non può sostenere e per questo si è rivolta ai cittadini con una raccolta fondi tramite Gofundme. In soli 2 giorni hanno raccolto già 5mila euro.
“Nicolò è un bambino stupendo, io ne vado fiero e orgoglioso“, spiega il padre Mattia Martin. “Non ha malformazioni fisiche e nemmeno durante le visite ginecologiche era mai emerso niente, stava bene. Ma quando aveva un mese di vita gli hanno diagnosticato una malattia rara e molto aggressiva. Quando è nato gli hanno fatto la prova dei riflessi e hanno visto che rispondeva ma non come gli altri bambini. Così da un approfondimento con gli esami genetici sono risaliti alla malattia, la Sma1″.
I genitori hanno dovuto girare vari ospedali e poi le cure a Padova tramite racheocentosi, ogni 15 giorni, che tuttora Nicolò deve fare ogni 4 mesi ma che non aiuta a migliorare il suo stato di salute. “È una cura che serve a tenere in vita i pochi motoneuroni che ha. Non è migliorativa, gli permette solo di sopravvivere. La malattia non permette a Nicolò di stare seduto, di reggere il capo e gli crea delle difficoltà nelle vie aree e nella deglutizione. Colpisce l’apparato motorio e neurologico e deve essere curato entro i 24 mesi di vita“, dice il padre.
Nicolò ha una rara malattia, ecco perché va curato in tempi brevi
“È una cura sperimentale che permette di riprodurre i motoneuroni”, spiega ancora il padre del piccolo. “L’hanno sperimentata già su 100 bambini americani e i risultati si sono visti. I bambini che hanno questa malattia non sopravvivono oltre i due anni e l’unica soluzione momentanea è quella che sta seguendo ora Nicolò. Quella in America invece è una soluzione che sembra essere definitiva ma molto costosa.
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Qui ci aiuta la Regione a sostenere le spese, di là no. Per questo mi sono attivato per aprire una raccolta fondi prendendo spunto da altre persone che l’avevano già fatta anche per altri motivi. So che la cifra è importante e il tempo non è molto perché di fatto abbiamo 15 mesi ma abbiamo visto subito tanto affetto e in pochi giorni abbiamo già raccolto una somma considerevole. Qualsiasi sarà il ricavato andrà per Nicolò. Oggi l’obiettivo è quello di riuscire a curarlo”, chiosa il suo papà.
