“Se c’è anche solo una possibilità che ciò avvenga, io da madre del mio piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci”: queste le parole della mamma di Matteo, il bimbo di soli 2 anni affetto da una malattia estremamente rara e, al momento, senza cure.
Matteo, 2 anni, soffre di una malattia rarissima e senza cura, almeno al momento. La rara malattia di cui è affetto il piccolo Matteo conta 20 casi in tutto il mondo e si chiama Ipermanganesemia. Al momento Matteo è in cura all’ospedale Gaslini di Genova, seguito da un’equipe specializzata in malattie rare. La mamma del bimbo, Giulia Catizzone, ha lanciato un appello affinché venga trovata una cura e suo figlio possa guarire. “Salve, mi chiamo Giulia e sono la mamma di Matteo, un bambino di 2 anni che ha una malattia estremamente rara, che vista la sua rarità non ha ancora una cura. La malattia si chiama Ipermanganesemia e conta 20 casi rilevati in tutto il mondo e di cui Matteo è il più piccolo”: così inizia l’appello di Giulia.
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“L’unica terapia che si può fare è quella chelante che serve per aiutarlo nell’espulsione del manganese in eccesso, ma non è certo risolutiva. Siamo quindi alla ricerca di un farmaco che blocchi l’accumulo all’origine. I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio”: continua la mamma del piccolo Matteo. Una richiesta, quella di Giulia, che ha come unico scopo trovare qualcuno, in qualsiasi parte del mondo, che possa aiutare suo figlio dato che, essendo una malattia molto rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo.
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“Ho preparato una richiesta da diffondere per poter trovare un medico o un ricercatore disposto a creare una terapia genica specifica per Matteo. Lo scopo del nostro appello è, visto che con la medicina abbiamo le mani legate in quanto un solo caso non viene preso in considerazione da nessuno, di coinvolgere persone famose o anche semplicemente persone con molti follower, che si facciano portavoce o ci aiutino semplicemente a diffondere il nostro appello per arrivare più lontano possibile, e magari nelle mani di chi con la sua conoscenza possa aiutarci. Non cerchiamo soldi ma solo qualcuno che crei un farmaco per Matteo e lo aiuti a migliorare la sua vita. Per altre info potrete trovarci sui miei profili Facebook e Instagram cercando Giulia Catizzone o semplicemente cercando l’hashtag #aiutiamomatteo. Grazie per l’attenzione”: conclude la mamma del piccolo Matteo.
