Melissa, bimba di 10 mesi è affetta da Sma. L’appello dei genitori: “Non c’è tempo, aiutateci a salvarla”. Partita una raccolta fondi
Melissa ha solo 10 mesi ed è affetta da Sma. La sua speranza di crescere dipende da un farmaco molto costoso, un farmaco in grado di salvarle la vita. La sua storia sta commuovendo l’Italia e sono in molti ad aver aderito alla raccolta fondi ideata per aiutarla e far sì che possa continuare a vivere.
La madre di Melissa ha spiegato a cosa serviranno i soldi che verranno raccolti e che però il tempo gioca un ruolo fondamentale per poterla aiutare a sconfiggere la malattia.
Nella descrizione della racconta fondi, infatti, si può leggere: “Ciao, mi chiamo Melissa Nigri e sono una bellissima bimba di Monopoli, in provincia di Bari, affetta da SMA di tipo 1, ovvero la forma più grave. Per poter sperare di vivere ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età. Ma a me, che ho avuto la sfortuna di incontrare nei primi mesi di vita medici superficiali e incompetenti, la malattia è stata diagnosticata solo al settimo mese. Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perché il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito”.
In un’intervista rilasciata a Fanpage, Rosanna, madre di Melissa, ha dichiarato:”Abbiamo bisogno di 2 milioni di euro per salvarle la vita, il tempo però ci è nemico e dobbiamo fare in fretta. Non possiamo più aspettare, abbiamo una sola speranza per vedere crescere la nostra bambina, ma il tempo ci è nemico. Abbiamo scoperto, parlando con altre mamme, quanto questo farmaco, lo Zolgensma, abbia portato dei miglioramenti ai loro figli affetti dalla stessa patologia di Melissa. Dobbiamo salvarla a tutti i costi“. Attualmente sono stati raccolti circa 276.356 euro.
Quando la bimba aveva 3 mesi la madre ha notato che aveva problemi a crescere:”Sembrava immobilizzarsi ogni giorno di più. Abbiamo sentito diversi pediatri e fisiatri, tutti ci rispondevano che la bimba era sana e che non c’erano motivi per preoccuparsi”. Più in là si è scoperto le diagnosi erano errate, la piccola mostrava problemi anche a deglutire e dopo diverse analisi eseguite a Bari, è arrivata la triste diagnosi: Sma di tipo 1. Sono cominciate poi le cure tramite un farmaco presente in Italia che le consentirà di bloccare la patologia affinché non progredisca, ma poi hanno scoperto che esisteva il suddetto Zolgensma, che riesce ad agire proprio sulla causa genetica del disturbo: “Ad oggi sappiamo che è stato approvato in Italia, ma solo per via compassionevole e nel range di età da 0 a 6 mesi. Melissa non vi è rientrata per 30 giorni. E ora i tempi di approvazione sono troppo lunghi“.
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Melissa è attualmente con i suoi genitori a Roma, all’Ospedale Gemelli perché ha ancora problemi nel deglutire: “Da mamma non posso aspettare, ogni giorno che passa è un giorno perso e i sintomi si fanno sempre più presenti, avverto la sensazione che devo fare qualcosa al più presto. L’aver appreso l’esistenza di questo unico farmaco genico al mondo mi ha regalato una nuova e reale speranza ma ha un costo troppo alto ed ho le mani legate. Per questo chiedo un piccolo contributo da parte di tutti, un piccolo gesto che potrebbe salvare la vita di mia figlia”.
Per chi desiderasse donare, anche una piccola cifra, per aiutare la piccola Melissa può andare su Gofundme o inviare la sua donazione sull’Iban del papà:
Pasquale Nigri (il mio superpapà)
IBAN IT28F0326825801052113371850 – Banca Sella
Causale: Un futuro per Melissa
Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX
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