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Cronaca

Nessun medico riesce a dirle cosa ha: ma lei arriva alla diagnosi a 18 anni

La ragazza soffriva sin da piccola di forti dolori alle articolazioni e di una continua perdita di conoscenza senza apparente motivo.

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Israa Al-Tayeh è una ragazza giordana di 18 anni affetta da una strana malattia che nessuno riesce a diagnosticare. Soffriva sin da piccola di forti dolori alle articolazioni e di una continua perdita di conoscenza senza apparente motivo. Non riuscendo a trovare una soluzione, si è messa a studiare su testi di medicina e alla fine l’ha scoperta, ha diagnosticato lei stessa la sua malattia lasciando a bocca aperta i dottori. Quasta piccola donna ha commosso il mondo arabo per la sua forza, ha raccontato il suo calvario e le sue vittorie sul web partire da quando a 10 anni è iniziato il suo calvario. Soffriva di alcuni problemi di salute all’apparato digerente e immunitario, e con il passare del tempo le sue condizioni di salute hanno cominciato a peggiorare, sul viso sono comparse irritazioni cutanee che sembravano vere e proprie ustioni. Il dolore non si è fermato qui, ha anche sofferto di problemi respiratori, eccessive lussazioni delle articolazioni e svenimenti più volte senza conoscere una chiara causa. La piccola si è recata con la famiglia da moltissimi medici, anche in Canada senza riuscire a pervenire a una diagnosi.

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Così la giovane si è messa a studiare tutti i testi di medicina che riusciva a trovare la soluzione: era affetta dalla sindrome di Ehlers Danlos, una malattia rara che colpisce una persona su 20.000 nel mondo. Attacca i tessuti connettivi del corpo e i suoi sintomi sono problemi alle articolazioni, alla pelle e all’apparato digerente, e al momento non esiste un trattamento per questo caso. La giovane ha dovuto fare i conti con il fatto che non esiste una terapia per la sua patologia. I test fatti in un secondo momento hanno dimostrato la presenza di paralisi allo stomaco, la ragazza è andata da uno specialista in endoscopia per installare un tubo di alimentazione nell’intestino tenue per ricevere il cibo quotidiano, quindi ha cercato i medicinali. «Dall’America ho fatto arrivare cibo e medicine speciali per la mia situazione – racconta la giovane – e altre cose per le articolazioni per ridurre la lussazione». Israa Al-Tayeh ha detto: «Ora ho una speranza, ora posso ricominciare a vivere. A pensare ad un futuro come fanno le ragazze della mia età. So che ci vorrà ancora tempo per le cure, ma sono uscita dal buio»

 

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